Los servicios para personas con DI.
Hasta hace poco a las DI’s no se les ha prestado mucha atención, tanto que el apartado concerniente al “Retardo Mental” del CIE-10 no se ha revisado durante 19 años (Reed, 2009). A nivel mundial sólo una pequeña minoría reciben tratamiento, de ésta minoría, la atención proviene desde un sistema de atención primaria. Los servicios de atención especializada son escasos al igual que sus recursos.
Entre los recursos necesarios para una adecuada atención, debe haber un sistema de clasificación que pueda identificar éste tipo de trastorno. En el Reino Unido, los médicos generales son sensibles a la presencia de las DI’s, porque poseen las estructuras necesarias para comenzar el proceso de evaluación junto con los pediatras, educadores, servicios sociales y psicólogos (Bhaumik, 2009).
Hace relativamente poco, en Norte América se introdujo el concepto de “apoyos” o “soportes” en el manual de la AAIDD. Originalmente los servicios o “apoyos” para éstas personas se orientaban más a “programas generales” donde se dejaba por fuera aspectos individuales, que los hacían poco efectivos. En la revisión sobre los “soportes” hecha por la AAIDD se refleja una mayor comprensión de los mecanismos para la disposición de ayudas y la necesidad de entenderlas en el contexto de un proceso individualizado que engloba la elaboración, planeamiento, implementación, seguimiento y evaluación. También se ha obtenido una mayor comprensión en la distinción entre “ayudas” y “necesidades de ayuda” y como a través del entendimiento de las “necesidades de ayuda” se pueden obtener modelos explicativos del rendimiento humano. La propuesta de “soporte” es más un puente entre “que es” y “que puede ser” ésta persona a través de la reducción del desequilibrio que existe entre las capacidades de una persona y la demanda de su ambiente, y la repercusión sobre las mejoras de sus resultados personales (Thompson, J., et. al., 2009).
Disparidad en la atención a personas con DI entre los países ricos y pobres.
Aunque hay propuestas interesantes sobre las intervenciones a nivel de servicios para éstas personas, mundialmente existe un desequilibrio importante. En los países pobres, las personas con DI tienen grandes dificultades de ser evaluados y diagnosticados, debido a la inexistencia de servicios apropiados (Bhaumik, 2009). Éste desequilibrio es evidente en estudios sobre la epidemiología de las discapacidades del desarrollo (Comité sobre los trastornos del sistema nervioso en países en desarrollo). Muchos estudios sobre DI severa en países en desarrollo reportan una prevalencia de 5 por cada 1000 niños. Mientras que la prevalencia estimada de los países industrializados es mucho menor. Hay mayores factores de riesgo en países en desarrollo que en los países ricos (Durkin, 2002).
Otro dato curioso, es que el 90% de niños y familias afectados por discapacidades del desarrollo es probable que vivan en países pobres, más del 90% de las investigaciones, esfuerzos preventivos y servicios relativos a estas discapacidades están dirigidos a la población de los países más ricos. La evidencia revisada sobre los países pobres en el campo de las DI’s es limitada, sin embargo, pese a la poca documentación que hay, ésta sugiere que la DI y otras discapacidades del desarrollo pueden que aumenten sustancialmente con respecto a los países ricos (Durkin, 2002), ya que hay una clara relación entre la DI con la malnutrición prenatal y postnatal, privación social, el analfabetismo maternal, factores de riesgo que son frecuentes entre los países pobres (Yaqoob, et. al. 2004)
Aunque muchas de las causas de las discapacidades intelectuales son conocidas y pueden prevenirse, los programas de la salud, no son implementados completamente en los países pobres (Durkin, 2002). Por tanto cuando los servicios sociales y de salud para estas personas no existen, no habrá una práctica útil ni inmediata sobre su evaluación y diagnóstico. Lo que dificulta la detección de las necesidades de atención útiles para abogar por los cambios de políticas a nivel nacional o mundial (Bhaumik, 2009).
En un esfuerzo para salvar éste obstáculo la OMS ha creado El proyecto Atlas-DI, el cuál se diseñó para recolectar, compilar y divulgar datos sobre servicios y recursos para la Discapacidad Intelectual alrededor del mundo. El derecho a la salud, engloba un conjunto de normas y estandartes aprobados internacionalmente, que emanan obligaciones gubernamentales. El Atlas-DI de la OMS y los instrumentos internacionales de los derechos humanos proporciona un enfoque holístico sobre los servicios provistos por el estado para las personas con DI y sus familias (Lecomte, J. & Mercier, C., 2008), que promociona y defiende el derecho a la salud en lo relacionado a la disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad de los recursos y servicios nacionales para las personas con DI. Inclusive en países desarrollados a las personas con DI se les priva de su derecho a disfrutar de aspectos económicos, sociales y culturales. Por lo que se debe reconocer la heterogeneidad que existe entre la población con discapacidad intelectual independientemente de cómo se defina y clasifique su condición. Sus necesidades son asimismo variadas y no disímiles respecto de las de la población general (Parmenter, 2008).
Conclusiones
El uso del CI como criterio clasificatorio siempre ha sido más relevante que otros aspectos funcionales como la conducta adaptativa, los problemas de conducta, los aspectos afectivos, del desarrollo y las causas específicas asociadas a fenotipos de comportamiento, los cuales deben ser considerados por el valor clínico que pueden aportar a la clasificación. Sin embargo, el CI es conveniente incluirlo como un factor en la clasificación para la identificación de las DI, ya que tiene utilidad dentro de las funciones cognitivas y validez para algunos propósitos clínicos, siempre teniendo en cuenta que su uso no puede ser aislado. Por otro lado, la evaluación médica, educativa y la de los servicios sociales debe hacer énfasis en las funciones, teniendo en consideración a las capacidades individuales. Por último, la disponibilidad de datos, servicios sanitarios y sociales, la formación de profesionales de la salud y la participación del gobierno es muy variable entre países y regiones. El sistema de clasificación CIE debe ser capaz de adaptarse a estas realidades locales.
Referencias
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